A pesar de su veteranía, San Segundo habla de todo lo que se aprende de las personas con síndrome de Down y apuesta por su imprescindible presencia y opinión en todos los foros de debate. Tiene una larga lista de tareas en su nuevo mandato, pero todas ellas deben abordarse en línea con la Convención de la ONU sobre Discapacidad y los ODS. La Convención es la norma básica de referencia desde que se aprobó, y los ODS formaban parte de su ADN hace tiempo, por lo que “sirven de refuerzo a lo que ya somos”.

 

¿Cómo afronta los próximos cuatro años en la presidencia de Down España, tras otros cuatro ya superados?

 

Llevamos más de dos años de pandemia y eso sin duda ha marcado mucho el primer mandato de esta Junta Directiva. Por eso nos planteamos que esta renovación para los próximos cuatro años, tenía que tener el doble carácter de continuación de todo lo que veníamos haciendo y de algunas propuestas nuevas a desarrollar en este cuatrienio. 

 

¿Qué ha aprendido en esta primera etapa en la presidencia de Down España y puede servirle para la segunda?

 

El aprendizaje es continuo y cada día nos trae algo nuevo. Creo que es muy importante poner en valor, en primer lugar, todo lo que aportan las propias personas con síndrome de Down y lo que aprendemos de ellas; su presencia y opinión en todos los foros de debate y de decisión es imprescindible. Por otra parte, mantener un contacto más estrecho durante la COVID con todas las entidades que conforman Down España también nos ha proporcionado una gran aportación al modo de hacer de la Federación y nos permite abrir nuevas perspectivas de cohesión. Y por último, la confianza en un trabajo bien hecho por parte de todas las personas que conforman Down España y que da una gran seguridad de cara al futuro de estos cuatro años.

 

Con la elección de la nueva junta, se sumó una entidad más a la federación, ¿qué valor tiene que Down España siga creciendo?

 

Siempre es positivo que se sumen nuevas entidades. En los últimos años todavía se siguen creando entidades nuevas, específicas de síndrome de Down y es muy positivo que tengan como referencia de forma de hacer su trabajo y su actuación, a la Federación y su ideario. Nuestro modelo basado en la familia y en unas buenas prácticas contrastadas, da buenos resultados y hace que estas nuevas entidades, al final se incorporen a Down España, donde son muy bienvenidas. 

 

Su hoja de ruta para los próximos 4 años tendrá como guía la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU y los objetivos de la agenda 2030. ¿cómo se concreta ese trabajo? ¿Cuáles serán las tareas del día a día para Down España?

 

Nos pareció muy importante dejar reflejado en el programa de la Junta Directiva esas dos guías, aunque realmente ya en los últimos años todo el trabajo de la Federación está marcado y enfocado en ese sentido. Para nosotros cualquier actuación, en cualquier campo, siempre tiene como norma básica de referencia la Convención de Derechos, de tal manera que eso facilita nuestro trabajo y a la vez nos compromete con una línea muy clara de actuación. 

 

Los objetivos 2030 están también presentes en nuestro ADN de actuación, incluso mucho antes de que se establecieran como tales, por lo que los vemos como un refuerzo a lo que ya somos. Por todo ello nuestro día a día viene marcado, tal como venimos haciendo en los últimos años, por todas estas referencias, que a la vez ratifica y confirma nuestra asamblea general.

 

Según sus palabras en la reelección como presidente, esta nueva etapa estará marcada por el impulso a temas estratégicos que les preocupan enormemente como la salud mental de las personas con síndrome de Down tras la pandemia, ¿de qué manera ha afectado esta crisis a sus vidas?

 

Todavía no conocemos el alcance completo de lo que van a suponer estos años de pandemia tan dura. No lo conocemos ni para la población en general, ni para las personas con síndrome de Down en particular. Pero sí hemos visto situaciones y problemas que han ido apareciendo, sobre todo en la relación con sus familias y en sus realidades de vida adulta, a los que queremos dedicar un tiempo importante en estos cuatro años. Hemos confirmado que la etapa del adulto mayor en la persona con síndrome de Down, a partir de los 40 años, es más vulnerable de lo que pensábamos. Por eso queremos trabajar en la gestión emocional de lo que ha supuesto esta vivencia y aportar todo lo que podamos a mejorar estas situaciones. 

 

En cualquier caso, las personas con síndrome de Down y sus familias son grandes resilientes desde el mismo momento del nacimiento y ese entrenamiento diario, ha hecho que aguantáramos la pandemia con mucha fuerza. 

 

También tiene el foco puesto en la participación real y efectiva en las asociaciones y juntas directivas de las personas con síndrome de Down, ¿cómo están acompañándolos en ese proceso y cuál es el recorrido que deben realizar?

 

Nos parece muy importante que la voz directa de las personas con síndrome de Down sea tenida en cuenta y que sus aportaciones y opiniones sean consideradas de forma eficaz y real en la toma de decisiones. Por eso hace ya tiempo que en la junta directiva de Down España y en muchas juntas directivas de las entidades que la forman hay una representación de personas con síndrome de Down, que sin duda debe ir en aumento, y debe ser más efectiva.

 

La mayoría de las experiencias han sido muy positivas, pero creemos que debemos dar un paso más y conseguir que esa participación sea mucho más real y que sea más significativa. Debemos conseguir que el acceso a la información y los debates sea más fácil, que puedan aportar su propia visión de su realidad… Es un tema amplio de respuesta a medio/largo plazo que nos preocupa y que a la vez es un reto al que debemos dar solución ya.

 

Las familias son la base del movimiento que preside y las personas con síndrome de Down son el centro. La unión de todos es necesaria y fortalece cualquier acción o decisión, ¿de qué manera pretende mejorar los canales que pongan en contacto a las personas con síndrome de Down?

 

Creo que el eje principal de la participación de las personas con síndrome de Down, pasa por una mejor accesibilidad a la información, a la comprensión y a la expresión de sus pensamientos e ideas. Y no solo a través del lenguaje claro o sencillo, o de la lectura fácil, por ejemplo, sino a través de una serie de apoyos personalizados que consigan que cada persona pueda llegar al máximo de sus posibilidades y también que las personas y la sociedad en general que trata con ellas, haga todo lo posible por conseguir establecer un diálogo claro y efectivo con ellas. Hemos abierto ya opciones de participación en las juntas directivas, también en las distintas redes de trabajo de Down España y hay que seguir ahondando en ese camino.

 

La esperanza de vida es cada vez mayor en las personas con síndrome de Down, ¿cómo envejecen hoy en día y cuáles son los servicios que requieren para lograr una calidad de vida?

 

Gracias a todos los avances en medicina y en general en la vida de las personas con síndrome de Down, llegan a la edad adulta y al envejecimiento, entre los 50 y 60 años, en situaciones parecidas a las del resto de la población, solo que de forma anticipada.

 

Por eso creemos que lo mejor para ellos es un envejecimiento lo más parecido al que tenemos todas las personas, utilizando los recursos comunitarios, con todos los apoyos profesionales y del entorno que puedan necesitar y se les puedan dar e intentando un nivel de vida inclusiva como la que han tenido hasta ese momento. En cualquier caso, es un reto importante en el que estamos trabajando y al que esperamos hacer aportaciones teóricas y prácticas en estos cuatro años.